#SMA
FOTO Podrška iz Čapljine: 'I oni imaju pravo na lijek'
Tekst članka se nastavlja ispod banera
Podršku za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije poslao je i Dječji vrtić Čapljina, čiji su djelatnici zajedno s mališanima napravili niz zanimljivih fotografija.
"Sami ne možemo promijeniti svijet, ali možemo baciti kamen i stvoriti mnogo valova", poručili su.
Naime, sedamnaestero oboljelih od rijetke neuromišićne bolesti - spinalne mišićne atrofije zbog nemarnosti Federalnog ministarstva zdravstva za nekih 20 dana ostat će bez skupocjenog lijeka.
Proizvođač lijeka preko ''milostivog davanja'' besplatno je zadnje 3. 5 godine oboljelima od ove rijetke bolesti osiguravao skupocjeni lijek.
Obzirom da ga Federalno ministarstvo zdravstva nije po ranijem ugovoru s proizvođačem stavilo na esencijalnu listu lijekova, proizvođač je dužan prekinuti besplatno osiguravanje lijeka oboljelima. Naime, Federalno ministarstvo zdravstva obvezalo se ugovorom s proizvođačem da će lijek, koji je tada još uvijek bio u eksperimentalnoj fazi, tri godine nakon što službeno bude odobren u Europi, staviti na esencijalnu listu lijekova.
U međuvremenu lijek je odobren u Europi. U studenom prošle godine istekao je i dogovoreni rok s proizvođačem, a Federalno ministarstvo zdravstva nije riješilo pitanje financiranja ovoga skupocjenog lijeka, niti ga je stavilo na listu esencijalnih lijekova. Unatoč tomu proizvođač je oboljelima izašao ususret i produžio rok na još pola godine no 1. travnja oboljeli od ove rijetke bolesti ipak će ostat bez ovog neophodnog lijeka.
