Izazovi oboljelih od rijetkih bolesti

Tekst članka se nastavlja ispod banera

Platforma Diskriminacija.ba donosi priču o izazovima s kojima se susreću osobe oboljele od rijetkih bolesti u BiH. Dječak Husein iz Rakovice kod Sarajeva boluje od Hiršprungove bolesti, a četrdesetogodišnji Emir iz Kraševa kod Tešnja ima Wilsonovu bolest. Pored toga, iz platforme su razgovarali sa predstavnicima ministarstava zdravlja iz oba entiteta i ostalim relevantnim sugovornicima.

Oboljeli od rijetkih bolesti u BiH suočavaju se sa brojnim izazovima od uspostavljanja dijagnoze do nabavke lijekova. Sistemski pristup rješavanju njihovih problema ne postoji, kao ni podatak o točnom broju oboljelih na nivou države. Registar o broju oboljelih od rijetkih bolesti u BiH ne postoji, a i pristup oboljelima razlikuje se na entitetskom nivou. Broj oboljelih od rijetkih bolesti u Federaciji BiH je nepoznat, a u Republici Srpskoj je oko 500 oboljelih. Osobe koje boluju od rijetkih bolesti u BiH suočavaju se sa brojnim problemima, od uspostavljanja dijagnoze do načina liječenja i dolaska do lijekova. Iako je usvojena strategija o rijetkim bolestima u Federaciji BiH 2014. godine s ciljem postizanja sveobuhvatne, pristupačne, blagovremene i zdravstvene zaštite, te iako su se oba entiteta obavezala za brigu o oboljelih od rijetkih bolesti, za njih do sada nije učinjeno dovoljno.

Iako je Republika Srpska dosta toga učinila po pitanju rijetkih bolesti, to je daleko od idealnog, no bar postoji sistem i neke ključne mjere koje su proizašle iz strategije, ali Federacija BiH, premda se obavezala, gotovo ništa nije uradila po ovom pitanju, kaže Borislav Đurić, izvršni direktor Koalicije organizacija za unapređenje zdravstva u BiH, koji boluje od rijetke bolesti, hemofilije.

Pri Univerzitetskom kliničkom centru RS-a je 2015. formiran Centar za rijetke bolesti, te je za republičku koordinatoricu za rijetke bolesti imenovana doktorica Nina Marić. Uspostavljen je i Savez za rijetke bolesti RS-a koji okuplja oboljele od rijetkih bolesti i njihove porodice. Savez za rijetke bolesti RS-a, prije svega radi na informiranju oboljelih, zastupanju njihovih prava, te utječe na promjene zakonskih rješenja, navodi Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS-a. Kotur kaže kako za sada ne postoji rijetka bolest spomenuta kroz zakon kao posebna kategorija, ali se nadamo da će se i to promijeniti, odnosno da će biti uvaženi naši prijedlozi za izmjenu Zakona o socijalnoj zaštiti, te da će rijetke bolesti biti na poseban način obuhvaćene zakonom. Prema podacima Centra za rijetke bolesti najveći broj oboljelih u RS-u boluju od cistične fibroze, bulozne epidermolize, Dišenove mišićne distrofije, fenilketonurije i amiotrofične lateralne skleroze. Dok iz ministarstava zdravstva iz oba entiteta naglašavaju kako su za pojedine rijetke bolesti omogućeni lijekovi, iskustva pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti svjedoče da lijekove nerijetko nabavljaju iz inozemstva i o vlastitom trošku.

Problemi rijetkih

Desetogodišnji Husein Hadžić iz Rakovice kod Sarajeva je obolio od rijetke, Hiršprungove bolesti, poremećaja rada debelog crijeva koji dovodi do dugotrajnog zatvora. Prvi simptomi se javljaju po rođenju, a Huseinu je bolest dijagnosticirana kada je imao tri mjeseca. Kad se rodio, on nije imao tu prvu stolicu koja treba da se dobije, a stomak je bio napuhan. Huseinova majka Enisa kaže kako je još u bolnici počeo da povraća i odbija hranu. Sestre su u početku govorile da to tako treba, da je to plodna voda, ali kada su trebali izaći iz bolnice, pedijatrica je rekla da dijete ima visoku temperaturu i da hitno mora ići na pedijatriju. Naglo je izgubio na kilaži i dobio je sepsu, prisjeća se Enisa. Ovaj komunikativni dječak i odličan učenik petog razreda, prvu operaciju je imao 2013. U Sarajevu kada mu je bilo četiri godine. Uslijedilo je još šest operacija. Zbog sepse je dva puta bio u životnoj opasnosti. Njegova mama kaže kako trenutno ne poznaje nikoga ko je obolio od iste bolesti. Prije dvije godine u Beogradu su mu doktori nakon radiološkog pregleda debelog crijeva, irigografije, rekli kako je 11 biopsija koje su ranije rađene u Sarajevu, bile suvišne. Nakon toga, roditelji su odlučili sve nalaze poslati privatnoj klinici u Tursku. Početkom 2018. su dobili odgovor da se treba raditi nova operacija za koju im je bilo potrebno najmanje 15 tisuća eura. Iako nisu imali potrebni novac za operaciju, Huseinovi roditelji su odlučili potvrditi termin koji je bio zakazan u Turskoj. Uz pomoć Huseinove tetke koja živi u Americi, njegovog učitelja iz Sedme osnovne škole i humanitarnog broja koji su tada imali, su uspjeli skupiti novac i Husein je u Turskoj uspješno operiran tri puta. Sljedeća kontrola je planirana za prosinac ove godine. Huseinovo stanje je bolje nego što je bilo, ali tu nikad ne možeš reći da je ok. I sada se mora klistirati svaki treći dan, nekad ide sam i uvijek je krvava stolica sa tim naporom se sve to tako odražava. Ne razvija mu se dio nogu koji ide prema zglobovima. Hiršprungova bolest je takva, zbog loše probave se odražava na zglobove, na kosti, možda će se morati raditi korekcija na obje noge, govori Enisa. Lijekove, koje sami financiraju, nabavljaju iz Turske i za njih im je potrebno oko 200 maraka mjesečno. Zbog previše tableta koje je pio u početku, dobio je kronični gastritis, oštećenje sluznice želuca, i sada pije samo jednu vrstu tableta i sirupe. Koristi posebne kreme, a klizme za čišćenje debelog crijeva nabavljaju iz Austrije. Huseinovi roditelji kažu da ga nikada nisu promatrali kao bolesnika i vjeruju da se to dobro odrazilo na njegovo liječenje. Nadaju se da će medicina u budućnosti napredovati toliko da se Huseinu neće ponovo morati ugraditi stoma – umjetni otvor koji iz crijeva ili urinarnog trakta dozvoljava izlaz stolici ili urinu.

Sa problemom rijetke bolesti suočava se i četrdesetogodišnji Emir Ogrić iz Kraševa kod Tešnja koji boluje od rijetke Wilsonove bolesti. Kod osoba s ovim oboljenjem, velike količine bakra se nakupljaju u organizmu što dovodi do raznih oštećenja. Bolest utječe na rad jetre i mozga, i manifestira se motoričkim poremećajima. Emirova bitka traje već više od 15 godina. Emir se prisjetio ranih zdravstvenih poteškoća te navodi kako je radio u bravarskoj radionici kao majstor. Počeo je osjećati tegobe, previše se zamarao, a nakon četiri sata više nije mogao da stoji na nogama, te mu se glas počeo gubiti. Prvo mu je dijagnosticirano neuromišićno oboljenje - mijastenija gravis, nakon čega je slijedila dijagnoza Wilsonove bolesti. To je povišen nivo bakra u organizmu, on utječe na mozak i na jetru. Posljedica je da može stajat, ali ne i koračati na ravnoj površini, kaže Emir. Danas se Emir osjeća mnogo bolje. Govor mu se vratio, a u stanju je i da održava kuću u kojoj živi sa svojim sinom. Uz to se bavi i uzgojem zečeva i kokoši, a ponekad i kosi travu. Ipak, priča kako mu veliki problem predstavljaju lijekovi koji su skupi i ne može ih kupiti u BiH.

Zbog toga je bio prinuđen da na svoju ruku smanji dozu koja mu je propisana što kod ovakve bolesti može biti izuzetno opasno. Jedno pakovanje koje se sastoji od 100 tableta dovoljno mu je tek za pola mjeseca i košta 112 eura. No, najveći problem čak i nije visoka cijena, nego nabavka lijekova iz Njemačke. Svaki put kada mu lijekova nestane, Emir ih mora samostalno nabavljati. On navodi da se osjeća dobro, samo je problem za nabavku tableta, te kaže kada bi se lijekovi uvozili u BiH, on bi se snalazio za plaćanje. Emir nikada nije upoznao drugu osobu koja boluje od Wilsonove bolesti. Kaže da je saznao da ih je manje od deset u BiH. I on, kao i mnogi drugi oboljeli od rijetkih bolesti u BiH, u borbi za ozdravljenjem često su prepušteni sami sebi.

Lijekovi za neke među rijetkima Europska organizacija za rijetke bolesti (EURORDIS) ističe da se rijetke bolesti javljaju kod manje od jedne osobe na dvije tisuće stanovnika. Procjenjuje se da u Europskoj uniji postoji oko 30 miliona osoba oboljelih od rijetkih bolesti. Iz Federalnog ministarstva zdravstva kažu kako za veliki broj rijetkih bolesti nisu pronađeni lijekovi i da su postojeći lijekovi, iako ne svi, izuzetno skupi. Također, lijekovi za rijetke bolesti često uopće nisu registrirani za promet u određenoj državi, cijene tih lijekova uglavnom su visoke. Treba imati u vidu da procedura odobravanja lijekova na nivou država ovisi o tempu kojim ih odobrava Europska agencija za lijekove, kaže Zlatan Perišić, stručni savjetnik za odnose sa javnošću iz Federalnog ministarstva zdravstva. On također navodi neke rijetke bolesti čije se liječenje financira iz Federalnog fonda solidarnosti poput hemofilije, fenilketonuriju i multiple skleroze.

Iz Federalnog ministarstva zdravstva naglašavaju da ni pojedine razvijenije zemlje nisu na potpuno uspješan i sistemski način riješile tretman svih rijetkih bolesti, te kažu kako se zbog navedenog na nivou EU pokušavaju uspostaviti specijalizirani centri za pojedine vrlo rijetke bolesti koji bi primali pacijente iz šire regije, a ne samo na nivou jedne države jer se radi o izrazito rijetkim bolestima.

Fond zdravstvenog osiguranja RS-a, kako kažu iz Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite RS-a, za lijekove namijenjene za liječenje rijetkih oboljenja godišnje izdvaja oko devet miliona KM. Obaveznim zdravstvenim osiguranjem u ovom entitetu obuhvaćena su prava u vezi sa liječenjem teških kroničnih bolesti, u okviru kojih su, kako iz ministarstva navode, rijetka oboljenja poput celijakije, hemofilije, cistične fibroze, fenilketonurije, mukopolisaharidoze i dr.

Zanimljivo je i da oba ministarstva u listama rijetkih bolesti čije liječenje se financira navode i bolesti koje se uobičajeno ne klasificiraju kao rijetke bolesti.

Iz Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite RS-a dodaju da fond, u skladu sa svojim mogućnostima, svake godine uvodi neku od novih terapija za rijetke bolesti, naprimjer u ovoj godini, Fond je počeo da financira inhalatore za oboljele od cistične fibroze koji omogućava 100 posto iskoristivost lijeka i život oboljelih čini znatno kvalitetnijim.