U BiH se obilježava svjetski Dan rijetkih bolesti

Tekst članka se nastavlja ispod banera

Posljednjeg dana veljače svake godine se obilježava svjetski Dan rijetkih bolesti. Kampanja ''Upoznaj rijetke'' ima zadatak da informira o postojanju rijetkih bolesti na području BiH i regije, podigne svijest o ovim oboljenjima, te potakne kod pojedinaca razmišljanja i poziv na aktivnosti koje mogu sami provesti kako bi svojim sugrađanima olakšali liječenje i integraciju u društvo.

''Izazovi u liječenju su različiti, različito se doživljajvaju, podnose i prevazilaze. Prevazilaženje zavisi od brojnih faktora, na primjer socijalnog statusa obitelji, okruženja, podrške, mentalne i fizičke snage pacijenta. Jedan od izazova je kada je pacijent ovisan o stalnoj hospitalizaciji. Takva situacija poremeti život pacijentu, ali i obitelji pacijenta i sve dok je tako svakodnevni život je izazovan i težak. Kućna liječenja su nešto lakša. S druge strane, materijalni izdaci predstavljaju veliki izazov također. Fond u Republici Srpskoj snosi troškove lijekova i liječenja za većinu rijetkih bolesti, osim za novije lijekove i skupe terapije. Osim toga, to nisu jedini izdaci – često su to odlasci u inozemstvo, rehabilitacije. Saznanje da postoji način (iz)liječenja, a ne možete da dođete do lijeka je zapravo najteže i najteže se prevazilazi'', istaknula je Biljana Kotur ispred Saveza za rijetke bolesti RS

''Ključna stvar kod prevazilaženja prepreka u dijagnostici i liječenju rijetkih bolesti je stalni kontakt sa specijalizovanim laboratorijama širom svijeta i kontinuirani timski rad niza specijalista. Samo dobro objedinjeni rezultati mogu da doprinesu dobroj dijagnostici. Naravno, ogromna nam je olakšica što je pristup podacima i kontakt kolega širom svijeta olakšan putem Interneta, a ohrabruje činjenica da se svaki dan sve više lijekova za upravo ove grupe pacijenata registrira'', rekla je dr. Mensuda Hasanhodžić, specijalista za rijetke bolesti u Federaciji BiH, voditeljica Ambulante za medicinsku genetiku sa genetičkim savjetovanjem i Odjeljenja za medicinsku genetiku i rijetke bolesti metabolizma na Klinici za dječije bolesti Univerzitetskog kliničkog centra u Tuzli.

7 000 oboljenja u svijetu klasificirano je kao rijetke bolesti, a 300 milijuna ljudi vodi bitku svaki dan. Bosanskohercegovački pacijenti svakodnevno se suočavaju sa izazovima liječenja, dugog dijagnostičkog puta, stigmatizacijom i diskriminacijom. Pacijenti oboljeli od rijetkih bolesti dio su naše zajednice, a da toga nismo ni svjesni. Kampanja šalje jedinstvenu poruku :

''Ako upoznaš, dati ćeš glas onima čiji se glas slabo čuje, dati ćeš snagu onima kojima je prijeko potrebna, naučiti ćeš druge da rijetki trebaju sva prava, kao i većina. Upoznaj rijetke!''

Podići svijest i pomoći sugrađanima u njihovoj svakodnevnoj životnoj borbi dužnost je svakog pojedinca. To možete uraditi putem najvećeg ''oglašivača'' na svijetu – društvenih mreža koristeći #RareDisaseDay ili poslati poruku ''Rijetki su snažni. Rijetki su ponosni. Rijetkih je mnogo. Rijetki su svuda oko nas.''

Podršku možete iskazati dijeljenjem oficijelnih vizuala i animacija kampanje, te pozivanjem svoje zajednice da se pridruže nesebičnom činu podrške.