Nema vremena za čekanje
Pravo na lijek Mostarke Amile Zukić još uvijek na čekanju?
Tekst članka se nastavlja ispod banera
Unatoč Odluci Vlade Federacije od 9. srpnja, terapija za Amilu Zukić iz Mostara i dalje nije dostupna. Vlada Federacije Bosne i Hercegovine donijela je na hitnoj sjednici Odluku o nabavci neophodne terapije za Amilu Zukić prije više od mjesec dana. Ipak, terapija još uvijek nije nabavljena, niti se zna kad će biti.
Amila kaže da nije u pitanju strpljenje, razumijevanje procedura i čekanje na potpise u procedurama: ''Svjesna sam da se nabava nije mogla realizirati istog dana po odluci Vlade, ili dan kasnije. Ali zbilja predugo traje i uz sve slabije fizičko zdravlje, priznajem da je psihičko zdravlje sve lošije i da se sve lošije odražava na cijelu obitelj.''
Stanje se pogoršava
''Stanje pacijentice se pogoršava i nema vremena za čekanje provođenja dugih procedura. Urgentno je da se ispoštuje i realizira Odluka Vlade Federacije koja je zbilja došla kao sjajna vijest i dala nadu, za Amilu ali i za druge pacijente s rijetkim bolestima'', kaže Amilina liječnica Dr Maja Karin naglašavajući da je svaki minut a i svaki dan važan.
Apel za razumijevanje i odobrenje nabavke terapije na osnovu priložene dokumentacije i Amilinog teškog stanja dr Karin upućivala je svim nadležnim institucijama na federalnoj i na kantonalnoj razini.
Vlada FBiH je 9. srpnja za realizaciju Odluke zaključkom zadužila federalna ministarstva zdravstva i financija, te Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH, svako u okviru svoje nadležnosti.
Sporost sistema u djelovanju po Odluci od 9. srpnja na slijedećem koraku u procesu nabave je previše opasna po cjelokupno zdravlje Amile Zukić, naglašava dr Karin.
Amila Zukić boluje od akutne intermitentne porfirije - rijetke, opake bolesti koja pogađa jedno od 100.000 ljudi. Manifestira se napadima koji se događaju u određenim vremenskim intervalima i na njih nije nikako moguće utjecati.
Neizdrživi bolovi
Kada se dogode, pacijenti se suočavaju sa neizdrživim bolovima u trbuhu i ekstremitetima, gubitkom svijesti, generalnim slabljenjem mišića, pa nerijetko završe na respiratoru uslijed nemogućnosti samostalnog disanja. U najtežim napadima dovode i do paralize i kome.
Institucije moraju prepoznati hitnost situacije i raditi na tome da osiguraju dostupnost potrebnih terapija. To uključuje ne samo financiranje, već i kreiranje efikasnih mehanizama za brzu nabavku i distribuciju lijekova. Amilina borba nije samo njena osobna borba, već simbolizira probleme s kojima se suočava cijela zajednica pacijenata s rijetkim bolestima.
Priča o zdravstvenom stanju Amile Zukić je, nažalost, i dalje apel za institucije ali i poziv na akciju i borbu za pravo na zdravlje, pravo na terapiju, pravo na dostojanstven život bez neprekidne patnje.
